天使の息子がひとりいます。

天使の息子がひとりいます。

2016年3月、最愛の息子は1歳9ヶ月で突然この世を去りました。それまでと、それから。いろんな思いを綴ります。

先天性握り母指症

皆さん、この病名をご存知でしょうか?

わたしもついこの間まで知らなかった病名です。

情報が欲しくて調べても、あまりありません。

ごく一部の方のブログくらいしか出てこなくて、

でもそれがとても役に立って心強く感じているので、

わたしもできるだけ詳しく、書き残しておきたいと思います。

 

我が家の次男は生まれてからずっと親指をぎゅっと内側に握り込んでいて、

手を開いても完全なパーにできず4の形になってしまいます。

手の奇形は親指に出ることが多いけれど、

その中ではなかなか珍しい症状のようです。

紹介されて大学病院にかかっていますが、

担当以外の先生や研修医も何度か見に来ていました。

ものをつかむときはしっかり親指も使えるので、

握り母指症の中では軽症のようではあります。

が、やはり装具で矯正した方がいいとの判断で、

本日両手の型を取りに行ってきました。

 

シート状になった石膏を濡らして巻いたり挟んだりして型を取るのですが、

次男10ヶ月、当然ですがじっとしていません。

固まるまでは動かしてはいけないので、

装具士の先生とわたし、夫の三人で押さえつけます。

押さえられればこれまた当然泣き叫ぶ次男

申し訳なさそうな先生、歌って次男をあやすわたし、汗だくな夫…

30分間の地獄絵図でした。

 

途中わたしのジーンズに石膏が垂れて、

いい感じのペイントになったり(笑)

家族三人粉まみれになったりしましたが無事終了。

次男は帰り道、夫に抱っこされて爆睡!

本当によく頑張ったね。

 

来週また受診して装具の仮合わせをします。

ここしばらく訳あって夫が在宅しているため、

今日は一人で連れて行かずに済みました。

うちには車がないので、公共交通機関を使って一時間弱、

大学病院は混雑してるし暑いし待つし、

三回の離乳食に完母の授乳もある中、

一人でこれからどう切り抜けようか…

いろいろ頭が痛いですが、可愛い息子のため頑張ります。

 

ぽんちゃんといいこの子といい、

我が家の息子たちはわたしにたくさん心配させたいようです。

まったくもう!

数える日々

おひさしぶりです。

ついこの間秋になったと思ったら、もう冬の空気に包まれていますね。

 

次男はすっかりずりばいが上手になり、

四つんばいになってぴょんぴょんして、

(ハイハイの練習かな?)

つかまらせれば立っていられるようになりました。

普通の発達に比べたらゆっくりだけど、

お兄ちゃんのときに比べたらなんてことないゆっくりさ(笑)

このまま少しずつできることを増やしていってくれたらいいなと思います。

 

おててはずいぶん親指を開くようになってきたものの、

これから装具を作ることになりそうです。

少し心配ですが、これで将来器用に手を使えるようになるのなら。

握り拇指についてはまた書こうと思います。

 

次男はあと2日で10ヶ月になります。

長男が、ぽんちゃんがお空へ旅立ったのは1歳10ヶ月になる2日前。

つまりあと一年で、お兄ちゃんに追いつきます。

そこを越えたら初めて、少しだけ安心できるような気がするんです…

命日よりもその日が怖いです。

はやく越えて、すくすくと育ってほしい。

 

そしてぽんちゃんへの思いは、

変な言い方かもしれませんが、

段々とまるくなってきました。

思い出しても苦しい気持ちにならずに、

あたたかく、やさしく、可愛かったなと、

思えるようになってきました。

彼がいなくなってすぐの頃は、

いなくなった日のことばかり考えて、

それ以外は考えられなくて、苦しかった。

今は記憶や写真に残る可愛い姿を思い出して、

二人のおかあさんをやれている気がします。

 

次男がぽんちゃんを追い越したら、

もう数えなくて済むかな?

あとはわたしが死ぬまで、ぽんちゃんの歳を数えるくらい。

一年後のわたしが、ほんの少し楽になっていますように。

次男検査結果

なんだか空気が秋めいてきましたね。

カラッと乾いた風が気持ちいい、抱っこひもでお散歩しても汗だくにならない季節を待っていました!

 

さて、前回の記事をアップしてから次男の検査入院があり、病院でわたしは36歳の誕生日を迎え、そして先日検査結果を聞いてきました。

結果は異常なし。

血液検査、CT、MRI、すべて問題ないそうです。

 

ほっとしました。

夫もお互いの両親も、本当に喜んでいます。

でも正直、ああまた、発達がゆっくりなだけなのか、心配し続ける日々が始まるんだな。

そうも思いました。

 

次男はニコニコ笑い、気に入らないと怒り、きゃーっと楽しそうに声を出しています。

おすわりはだんだん安定してきて、倒れずに数分座っていられます。

寝返りする途中くらいまで体をねじって足を踏ん張り、

すごく不恰好に少しだけ前に進めるようになりました。

知らない人に話しかけられると、チラッと見て微笑み、恥ずかしそうに顔を隠します。

 

8ヶ月半。

たぶん今のところ、少しゆっくりさん、ただそれだけでしょう。

誰に相談してもそう言われると思います。

こんなにニコニコ可愛くて、なんの問題もないじゃない!と。

でもそのまま、一歳9ヶ月になっても歩かず発語もほぼなく指差しもできなかった、長男を知っているから。

知ってしまっているから、心配なんだよなぁ…

 

もちろん、抱っこしたときの体の感じも、何もかも口に入れようとする様子や動こうとする意志も、長男と次男は全然違います。

この子はごはんもよく食べるし、全体的に長男よりやる気があります(笑)

 

それでも、平均的な発達の子と比べたら少し違うから、かかりつけ医は心配してくれたわけで。

もう悩みが堂々巡りです。

今は普通に可愛がって過ごすしかないのもわかってるのに、心が焦ります。

はぁ〜

 

ぽんちゃんお願い、弟に一歳過ぎたら歩くように言って!

神頼み、お兄ちゃん頼み。

この子に明るい未来がありますように。

ただただ、それだけ。

次男のこと

現在7ヶ月半の次男

なんの心配もなく育っています…と言いたいところですが、

そうはいかないようで。

 

まずは3〜4ヶ月児検診で股関節の固さを指摘されました。

こちらは抱っこひもや抱っこの仕方を変えることで様子見。

 

そして両手の親指を握りしめたままにしていることにわたしが3ヶ月頃に気付き、

両家の親の「気にし過ぎ」コール(また!)を無視して受診したところ、

先天性握り拇指症の疑いで手の専門外科に紹介状が出されました。

幸いにも腱は柔らかく、動かすことも普通にできるので、

オモチャの持ち方に気をつけたりマッサージしたりしつつ、

数ヶ月おきの受診でこちらも様子見です。

 

しかも…

この子も低緊張のようだとわかりました。

首すわり、寝返りまでは順調でしたが腰が全くしっかりしてこず、

お兄ちゃんのこともあるので、かかりつけ医が心配して総合病院に紹介状を書いてくれたんです。

その初の受診が昨日だったのですが、診察を経て精密検査を受けることになりました。

血液検査、CT、MRIです。

理由は頭蓋骨早期融合症の疑い。

確かに次男は真ん中に筋が入っているようにでこっぱちです。

 

障がいがあるかもしれないのが悲しいのか、

長男と似た経過をたどって失うのが怖いのか、

普通の子育てが出来ないのがしんどいのか、

わかりませんが…

心が苦しくて、ザワザワします。

 

わたしと夫の組み合わせは、健常な子を授かるのが難しいのかもしれません。

まさか同じ低緊張まで出てくるなんて。

可愛い可愛いと、普通の心配だけして育てたかったけど、神様はもっと心配させるつもりのようです。

採血は済みましたが、それ以外の検査は来週。

なにかあるならちゃんと見つかってほしい。

見つかったところでなにも出来ないかもしれないけど、知らないよりはいい…

 

ただ、この子の明るい未来を祈るばかりです。

 

(追記)

低緊張だけでは決して「健常でない」わけではありません。

例えばシャフリングベビーは正常な発達のひとつです。

誤解を招くかもしれないと思い追記させていただきます。

子どものいる人生、子どものいない人生

日々に追われて更新が途絶えています。

その間にもたくさんの方にここに訪れていただいて、感謝しています。

 

次男は生後半年を過ぎ、間もなく7ヶ月を迎えます。

わたしは再び、子育てをしている。

奇跡です。

 

初めてお腹に命を宿してそれに気付いた日から、

子どものいる生活が始まります。

決して戻ることのない道。

わたしのように、産み育てた子どもを失った人も、

お腹の中で赤ちゃんを亡くした人も、

夫婦二人だけ残されても、

子どもがいなかった頃には戻れない。

 

ただ子どもがいなかったあの頃に戻れたら。

どんなにいいでしょう。

なかなか授かれず辛かったけど、

ただひたすら子どもを待ちわびた日々。

その頃はこんなことになるなんて思ってもいませんでした。

でも、それでも…

あの子の思い出がなかったことになるくらいなら、戻らなくていい。

この辛さは思い出と引き換えなんです。

 

人生ってほんとに…

自分では決められないことが多すぎますね。

そろそろ次男のことも書こうと思っています。

それでは、また。

次男近況

次男、すくすく育っています。

明日で5ヶ月。早いものです。

 

寝付きはいいのですが夜中よく起きます。

ひと月ほど前から添い寝トントンで寝られるようになりました。

昼間は絶賛かまってちゃんです。

最近覚えた寝返り、鋭意練習中ですが戻れないので、

しょっちゅうひっくり返しています。

おっぱいは片方飲んだらおしまい。

それでも成長曲線通りに真ん中を通って大きくなっています。

よだれがすごい。

あむー、うぶーとおしゃべり。

ま行とば行が出てくるようになりました。

Sassyのハンドタオルの刺繍の顔が大好きで話しかけています。

手足を絶えず動かしているので抱っこしづらいです(笑)

人と目を合わせてニコニコ、

コミュニケーションが取りたいんだなぁと感じます。

長男とは全然違う様子に、人間は本当に一人一人がオリジナルなんだなぁと思い知る日々です。

 

そんな次男ですが、体のことで心配なこともあります。

それはまた追って書こうと思います。

誕生日おめでとう

ぽんちゃんは今日で3歳になりました。

 

お空でケーキを食べているかしら。

もう歩けるようにはなってるよね。

走るのも上手になったかな?

おしゃべりもきっとたくさんしてるね。

ぱ、じゃなくて、アンパンマンって言えるようになったかな。

おかあさんて、そろそろ呼んでくれたかな・・・

 

あなたの弟はもうすぐ四ヶ月、

今おっぱいを飲み終わって膝の上で眠っています。

きっとぽんちゃんがおかあさんのお腹に送り込んでくれたんだと思ってる。

命をつないでくれてありがとう。

 

お誕生日おめでとう。