天使の息子がひとりいます。

天使の息子がひとりいます。

2016年3月、最愛の息子は1歳9ヶ月で突然この世を去りました。それまでと、それから。いろんな思いを綴ります。

先天性握り母指症

皆さん、この病名をご存知でしょうか?

わたしもついこの間まで知らなかった病名です。

情報が欲しくて調べても、あまりありません。

ごく一部の方のブログくらいしか出てこなくて、

でもそれがとても役に立って心強く感じているので、

わたしもできるだけ詳しく、書き残しておきたいと思います。

 

我が家の次男は生まれてからずっと親指をぎゅっと内側に握り込んでいて、

手を開いても完全なパーにできず4の形になってしまいます。

手の奇形は親指に出ることが多いけれど、

その中ではなかなか珍しい症状のようです。

紹介されて大学病院にかかっていますが、

担当以外の先生や研修医も何度か見に来ていました。

ものをつかむときはしっかり親指も使えるので、

握り母指症の中では軽症のようではあります。

が、やはり装具で矯正した方がいいとの判断で、

本日両手の型を取りに行ってきました。

 

シート状になった石膏を濡らして巻いたり挟んだりして型を取るのですが、

次男10ヶ月、当然ですがじっとしていません。

固まるまでは動かしてはいけないので、

装具士の先生とわたし、夫の三人で押さえつけます。

押さえられればこれまた当然泣き叫ぶ次男、

申し訳なさそうな先生、歌って次男をあやすわたし、汗だくな夫…

30分間の地獄絵図でした。

 

途中わたしのジーンズに石膏が垂れて、

いい感じのペイントになったり(笑)

家族三人粉まみれになったりしましたが無事終了。

次男は帰り道、夫に抱っこされて爆睡!

本当によく頑張ったね。

 

来週また受診して装具の仮合わせをします。

ここしばらく訳あって夫が在宅しているため、

今日は一人で連れて行かずに済みました。

うちには車がないので、公共交通機関を使って一時間弱、

大学病院は混雑してるし暑いし待つし、

三回の離乳食に完母の授乳もある中、

一人でこれからどう切り抜けようか…

いろいろ頭が痛いですが、可愛い息子のため頑張ります。

 

ぽんちゃんといいこの子といい、

我が家の息子たちはわたしにたくさん心配させたいようです。

まったくもう!